10 წლის ლუკა თავის ოთახში, პირად ფსიქოლოგთან ერთად თამაშობს. არ უყვარს, როცა მის სივრცეში უცხო ადამიანები იჭრებიან. ისე, ეს დიდად ალბათ არც არავის უყვარს, მაგრამ ლუკას განსაკუთრებით. ხელში თოჯინა უჭირავს. ცოტა ხანში სასეირნოდ უნდა წავიდეს. თოჯინასაც თან წაიყვანს. ლუკას ამ თოჯინის თმით უყვარს თამაში. თოჯინას გრძელი, სწორი, ე.წ. აბრეშუმის თმა აქვს. ლუკა არ ლაპარაკობს. არ სიამოვნებს ხმაური. თუ თვითონ არ სურს, არ აინტერესებს სხვებთან ურთიერთობა – ურჩევნია თავის “სამყაროში” მარტო, თავის ამოჩემებულ ნივთებთან ერთად იყოს. ასე კომფორტულად გრძნობს თავს. ასე მშვიდადაა. სახლში სიჩუმეა.
ლუკას დედა, ბაია დავითაია, ცდილობს, რომ სიჩუმე და სიმშვიდე სახლში მაქსიმალურად შეინარჩუნოს. ის უკვე მიეჩვია ასე ცხოვრებას. ექვს წელზე მეტია, ლუკასთან და ბაიასთან ერთად აუტიზმი ცხოვრობს. თუკი თავიდან აუტიზმი სთავაზობდა ბაიას თამაშის წესებს, ახლა ბაიას შეუძლია, რომ თვითონ აკონტროლოს ის, არც მისი წესები დაარღვიოს და არც მის მსხვერპლად იქცეს. ასე მითხრა, “თუკი სახლში ჩაიკეტები და ასე მოინდომებ აუტიზმისგან დამალვას, არაფერი გამოგივაო”…
სანამ ჟურნალს გადაშლიდი, დარწმუნებული ვარ, დიდხანს აკვირდებოდი ჟურნალის ყდას. ყდაზე ლუკას და დედამისის ფოტოა დაბეჭდილი. ბაიას უნდა, რომ ლუკა, რომელსაც დიდი ცისფერი თვალები აქვს, ყველამ გაიცნოს. ლუკა ობიექტივში იყურება. ის შენს სამყაროში შემოდის და წამით გაძლევს უფლებას, რომ შენც შეხვიდე მის სამყაროში. რომელიც ფერადია. და არავითარ შემთხვევაში შავი ან რუხი, ან უბრალოდ მუქი. სიმბოლო, რომლითაც მსოფლიო აუტიზმს გამოხატავს, ძალიან ფერადია…
აუტიზმი – სამყარო, სადაც ყველა ვერ მოხვდება
აუტიზმი – ეს ნეიროგანვითარებითი დარღვევაა. დაავადების ძირითად ნიშნებს სოციალური ურთიერთობების დეფიციტი, სამეტყველო და არასამეტყველო კომუნიკაციების მოშლა, განმეორებადი – სტერეოტიპული მოძრაობა და ქცევის პრობლემები წარმოადგენს. აუტიზმით დაავადებულ ადამიანებს უჭირთ საფრთხის შეფასება, არ ესმით სხეულის ენა და ჟესტები. ისინი რთულად ეგუებიან გარემოს ცვლილებებს, ახასიათებთ რუტინის სიყვარული, რაც ხშირად სწორედ განმეორებად ქცევას გულისხმობს. აქვთ მომეტებული მგრძნობელობა და განსაკუთრებით ვიწრო ინტერესები. აუტიზმით დაავადებული ზოგიერთი ადამიანი ხშირად ლაპარაკს წყვეტს ან საერთოდ არ იწყებს ლაპარაკს. მათ, როგორც წესი, ესმით, რასაც სხვები ეუბნებიან, თუმცა თავად სხვა საკომუნიკაციო საშუალებებს ანიჭებენ უპირატესობას, მაგალითად,ნიშნების ენას.
დაავადების ეს განმარტება სრულად მიესადაგება ლუკას ამჟამინდელ მდგომარეობას. ლუკას დედა, ბაია დავითაია, იმ დროს იხსენებს, როცა ერთ დღეს, თითქმის სამი წლის ლუკამ “გადაწყვიტა, რომ აღარ უნდა ილაპარაკოს”. ბაია, რომელსაც ლუკა ძალიან ჰგავს, ჰყვება, რომ ბიჭი ორ წლამდე აბსოლუტურად ჩვეულებრივად ვითარდებოდა: “აკეთებდა ყველაფერს, რაც ორი წლის ბავშვს მოეთხოვება: ხატავდა, სიტყვებს ამბობდა, გვეთამაშებოდა… თუმცა შევატყვეთ, რომ ნელ-ნელა საკუთარ თავში დაიწყო ჩაკეტვა, აღარ უნდოდა არავისთან ურთიერთობა, მოუკლო ლაპარაკს; ძიძას, რომელიც წიგნებს უკითხავდა ხოლმე, აღარ უსმენდა. თავიდან ვიფიქრეთ, რომ მას მობეზრდა ხატვა, მობეზრდა წიგნი და ახლა სხვა გასართობი უნდა, მაგრამ ერთ დღესაც საერთოდ შეწყვიტა ლაპარაკი. როდესაც ფსიქოლოგთან მივედით, გვითხრა, რომ საგანგაშო არაფერი იყო, რადგან ლუკას ისევ ჰქონდა შერჩენილი, მაგალითად, ხატვის უნარები, ჯერ კიდევ ცნობდა რაღაც რიცხვებს, ამიტომ ფსიქოლოგებმა გადაწყვიტეს, რომ საგანგაშო არაფერი იყო. ჩვენ კი დრო დავკარგეთ” …
აუტიზმის სპექტრის აშლილობა მეცნიერებისათვის გასული საუკუნის 40-იანი წლებიდან ხდება ცნობილი, თუმცა დღემდე მისი გამომწვევი მიზეზების შესახებ რაიმე დადასტურებული ინფორმაცია არ არსებობს. აუტიზმისგან სრულად განკურნება შეუძლებელია, მაგრამ დროული აღმოჩენის, დიაგნოსტირებისა და ინტენსიური ქცევითი ტექნოლოგიების გამოყენებით, შესაძლებელია დაავადებულთა ყოველდღიური უნარების განვითარება და ადამიანებთან ურთიერთობის ხარისხის გაზრდა.
აუტიზმი – დიაგნოზი, რომელიც ჩვენს ოჯახში შემოვიდა და დამკვიდრდა
ბაია დავითაია ჰყვება, რომ მან ის ძვირფასი დრო დაკარგა, რომელსაც შესაძლოა ლუკას ცხოვრებაში ბევრი რამ შეეცვალა და მისი დაავადება უფრო შორს არ წასულიყო: “ერთი წელი ვიარე ფსიქოლოგებთან. რაკი ბავშვის მდგომარეობა უფრო და უფრო რთულდებოდა, ბერლინში წავედით. ბერლინიდან ნიუ-იორკში გადავედით. ლუკა უკვე ოთხწლინახევრის იყო. სპეციალიზებულ კლინიკაში ჩაუტარდა ლუკას გამოკვლევები და დიაგნოზიც დაისვა – აუტიზმი”, – ჰყვება ბაია და ვხვდები, რომ მას იმ პერიოდის გახსენება უჭირს.
ადვილი არ გამოდგა ბაიასთვის ამ დიაგნოზთან შეგუება: “ვერაფრით ვეგუებოდი იმ რეალობას, რომ ლუკა აუტიზმით იყო დაავადებული. მაშინ მეგონა, რომ სამყარო თავზე დამემხო. არანაირ ინფორმაციას არ ვკითხულობდი ამ დაავადების შესახებ, რადგან არაფრით შემეძლო იმის გაცნობიერება, რომ ლუკას დაავადება არ იკურნებოდა. საშინელებაა, როდესაც ბავშვი ვერ გიხსნის და ვერ გაჩვენებს, რა სწყინს და რა უხარია, რა სტკივა. ზოგჯერ გგონია, რომ აპენდიციტი აწუხებს და ვერ გეუბნება, ან ყურის ანთება აქვს და იმიტომ ტირის. ერთხელ დასისხლიანებული თითები დავუნახე, თურმე გაეჭრა და ვერ გრძნობდა ტკივილს. მუდმივად სტრესში ხარ, არ იცი, რატომ ტირის, იქნებ გარეთ გასვლა უნდა, იქნებ რამე აწუხებს და შენ ამას ვერ ხვდები… თუმცა მალე ვიპოვე საკუთარ თავში ძალა და მივხვდი, რომ ჩემი ასეთი მდგომარეობა პირველ რიგში სწორედ ბავშვს დააზარალებდა. მე ლუკას უნდა დავხმარებოდი და ლუკა – მე. და შეიძლება ითქვას, რომ აუტიზმს შევეგუეთ”, – იხსენებს ბაია ნიუ-იორკში ჩასვლის პირველ დღეებს.
ლუკა და ბაია ამერიკაში დარჩნენ. ბაია მიხვდა, რომ იქ შვილს ყველაფერი ექნებოდა იმისთვის, რომ დაავადებას შებრძოლებოდა: “ლუკა ექვსი წელია, აუტიზმის დღის სკოლაში დადის. მიდის დილით და სახლში საღამოს ბრუნდება. ის მეცადინეობს სპეციალური პროგრამით, რომელსაც ქცევის გამოყენების თერაპია – ABA ჰქვია. ამ პროგრამაში ჩართულ ადამიანებს ასწავლიან ლოგიკურ აზროვნებას, ყურადღებას, თავის მოვლას, ადამიანებთან ურთიერთობას, იმას, თუ როგორ უნდა მოიქცეს საზოგადოებაში. შემიძლია ვთქვა, რომ წელს ჩემთვის და ლუკასთვის განსაკუთრებული წელია, რადგან ლუკამ წელს პირველად მანიშნა “კი” და “არა”. ლუკას დიაგნოზი დროულად, სამი წლის ასაკამდე რომ დასმულიყო და ჩვენ დროულად მიგვეღო ზომები, დღეს ჩვენ გაცილებით უკეთესი შედეგი გვექნებოდა”, – მეუბნება ბაია.
ის მართალია. ამერიკის შეერთებულ შტატებში წარმოებული გამოკვლევების მიხედვით დადგინდა, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის ადრეული, ადეკვატური და ინტენსიური ინტერვენცია მნიშვნელოვან გავლენას ახდენს ბავშვების გამოჯანმრთელებაზე. ბავშვების 48%, რომლებმაც 18-დან 30 თვემდე ასაკში დაიწყეს ქცევის გამოყენებით ანალიზზე (ABA) დაფუძნებული ქცევითი თერაპია, პრაქტიკულად დაკარგეს დიაგნოზი, ხოლო დანარჩენი 52%-ის მდგომარეობა მნიშვნელოვნად უმჯობესდება დაავადების დროული აღმოჩენისა და ადრეული ჩარევის შემთხვევაში.
ბაია დავითაია იმ დროსაც იხსენებს, როცა ის ერიდებოდა ლუკას ქუჩაში, საზოგადო თავშეყრის ადგილებში გაყვანას. თუმცა არა იმიტომ, რომ მას საკუთარი შვილის დაავადების რცხვენოდა. როგორც ბაია მეუბნება, მიზეზი სულ სხვა რამ იყო: “არ მინდოდა, ლუკას თავისი ჰიპერაქტიურობით ვინმე შეეწუხებინა, თან თვითონაც წუხდება ხალხის თავშეყრის ადგილებში და უფრო ჰიპერაქტიური ხდება. არ მინდოდა, ვინმეს ჩვენთვის შენიშვნა მოეცა და ეთქვა, დაამშვიდე შენი შვილიო. მერე მე უნდა დამეწყო მათთვის ახსნა, რომ ლუკა განსაკუთრებული ბავშვია. მაგრამ ამერიკაში ცხოვრებამ ეს პრობლემა სრულად მომიხსნა. მე არ მქონია შემთხვევა, რომ იქ ლუკას საქციელის გამო უხერხულობა შემქმნოდა. იქ ჩვენთვის ორივესთვის იდეალური გარემოა შექმნილი და მინდა, რომ საქართველოშიც ასე იყოს. იცი, მსმენია, რომ ხშირად სკოლებსა თუ ბაღებში მშობლები აპროტესტებენ, რომ მათი შვილების გვერდით აუტისტი ბავშვები სწავლობდნენ. არადა, ეს ძალიან მცდარი მიდგომაა. ისიც ვიცი, რომ ამ მხრივ მდგომარეობა ნელ-ნელა უმჯობესდება, თუმცა უფრო მეტი აქტიურობაა საჭირო და პირველ რიგში, თავად ამ ბავშვების მშობლების მხრიდან. ყველამ უნდა გააცნობიეროს, რომ ეს არა მხოლოდ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის ბავშვებისთვისაა კარგი, არამედ იმ ბავშვებისთვისაც, რომლებიც მათ გვერდით სწავლობენ, რადგან მათ უვითარდებათ ზრუნვის, თანაგრძნობის უნარი, რაც ყველა ადამიანისათვის მნიშვნელოვანია”, – ამბობს ლუკას დედა.
ნიუ-იორკში ამ ბავშვისთვის მართლაც იდეალური გარემოა შექმნილი. ის სკოლაში პროფესიონალების გარემოცვაში დღეში 8 საათს ატარებს. ლუკას ოჯახს იმის ფინანსური საშუალებაც აქვს, რომ მისთვის დამატებით, სახლშიც აიყვანოს სპეციალისტი. ბაია მეუბნება, რომ ლუკას ძალიან ძვირად ღირებული თერაპია სჭირდება და ის თვეში რამდენიმე ათას დოლარს აღწევს. ბაია წუხს იმაზეც, რომ მსგავსი ტიპის მკურნალობის ჩატარება საქართველოში მცხოვრები აუტიზმით დაავადებული ბავშვების უმეტესობისათვის არ არის ხელმისაწვდომი როგორც ფინანსური, ისე პროფესიული კადრების თვალსაზრისით. მართალია, კარგი სპეციალისტები დღეს უკვე არიან თბილისში, მაგრამ ძალიან ცოტა. ამ ხარვეზების გამოსასწორებლად ბაიამ კონკრეტული ნაბიჯი უკვე გადადგა, თუმცა ამაზე ოდნავ მოგვიანებით გეტყვით, მანამდე ალბათ აუცილებელია, დაიწეროს რამდენიმე სიტყვა დღეს, საქართველოში აუტიზმთან დაკავშირებულ საკითხებზე.
გამოწვევები საქართველოსთვის
თუკი საჯარო პოლიტიკის კვლევისა და ტრენინგების ცენტრის პოლიტიკის ანგარიშს ჩავხედავთ, რომელიც აუტიზმის სპექტრის აშლილობის (ასა) ინდივიდთა ჯანდაცვისა და საგანმანათლებლო სერვისების კვლევას ეხება, მაშინ უნდა ითქვას, რომ აუტიზმთან დაკავშირებული საკითხების მოგვარების მზაობა და რესურსი სამთავრობო თუ არასამთავრობო სერვისის მხრიდან, საკმაოდ მწირია. ვერც ერთი არსებული სახელმწიფო პროგრამა და სერვისი მინიმალურადაც ვერ უზრუნველყოფს იმ საერთაშორისო სანდო კვლევებით დადგენილ სტანდარტებს, რომლებიც აუცილებელია ასა-ს მქონე პირების წარმატებული აბილიტაციისათვის და რაც გულისხმობს ასა-ს სრულფასოვან, ადრეულ დიაგნოსტიკას, შეფასებას, სწორ პროგრამულ უზრუნველყოფასა და ინტერვენციის ოპტიმალურ ინტენსივობას.
დღესდღეობით შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო ახორციელებს ორი მიმართულების სახელმწიფო პროგრამას, რომელიც ფარავს აუტიზმის მქონე პირებისთვის განკუთვნილ სერვისებს. ერთი მიმართულება, ჯანდაცვის პროგრამები, ფარავს ასა-ს სკრინინგსა და დიაგნოსტიკას, ხოლო მეორე მიმართულება, სოციალური დაცვის დეპარტამენტის პროგრამები, უზრუნველყოფს სხვადასხვა საჭიროების, მათ შორის ნაწილობრივ ასა-ს მქონე ინდივიდების აბილიტაციისა და რეაბილიტაციის სხვადასხვა მიმართულებას. მინიმალურია სახელმწიფოს მხრიდან გამოყოფილი დაფინანსება. მაგალითად, ფინანსდება ადრეული განვითარების პროგრამა, რომელიც გულისხმობს 0-7 წლამდე ადრეული განვითარების დარღვევების მქონე ბავშვების მომსახურებას, თვეში 8 საათის მოცულობით. ანგარიშსწორება ვაუჩერული სისტემით ხდება, ე.წ. მატერიალიზებული ვაუჩერით. ვაუჩერის ღირებულება 144 ლარია და თვეში მხოლოდ 450 ბავშვი ფინანსდება, რაც ძალიან ცოტაა. მკვლევარების ინფორმაციით, ეს ქვეპროგრამა საკმაოდ კარგად მუშაობს, თუმცა ინდივიდუალური თერაპიის ინტენსივობას, ანუ კვირაში მინიმუმ 25 საათს, ვერ უზრუნველყოფს. არ არსებობს არც კერძო, ფასიანი სრული და სისტემური მომსახურება, სპეციალური ცენტრი, რომელიც ბავშვის თერაპიასაც მოიცავს, სწავლებასაც, სოციალიზაციაში დახმარებასაც და ამავე დროს მშობლების ფსიქოსოციალური პრობლემების გააზრებასა და მხარდაჭერას.
ანუ, მიუხედავად უკანასკნელ წლებში გადადგმული არაერთი ნაბიჯისა, დღეს საქართველოში აუტიზმით დაავადებული ადამიანების მკურნალობის პროცესი საკმაოდ შორს არის იდეალურისგან.
“საქართველოს აუტიზმის ფონდი” – გზა, რომლითაც ბაია საქართველოში მცხოვრები აუტიზმით დაავადებული ბავშვების დახმარებას შეეცდება
ეს პრობლემა გახდა ერთ-ერთი მთავარი მიზეზი იმისა, რომ ბაია დავითაიამ “საქართველოს აუტიზმის ფონდის” ჩამოყალიბება გადაწყვიტა. ფონდი გასულ წელს დარეგისტრირდა და მისი ოფიციალური პრეზენტაცია მაისში გაიმართება. ბაია გეგმავს, რომ ფონდის დახმარებით საზღვარგარეთიდან ჩამოიყვანოს სპეციალისტები, რომლებიც ილიას უნივერსიტეტის აუტიზმის ცენტრის ბაზაზე გადაამზადებენ სპეციალისტებს. ბაია ფიქრობს, რომ ეს ფონდი მნიშვნელოვნად დაეხმარება საქართველოში მცხოვრებ იმ ბავშვებსა და მათ მშობლებს, რომლებსაც არა აქვთ საშუალება, რომ ძალიან ძვირად ღირებული მომსახურება საზღვარგარეთ მიიღონ.
ბაიას უნდა, რომ ძალა, რომელიც საკუთარ თავში წლების წინ იპოვა, იმ მშობლებსაც გაუზიაროს, რომლებიც სულ ახლახან შეეჩეხნენ ამ პრობლემას. ის დღეს დარწმუნებულია, რომ მას აუტიზმთან ერთად ცხოვრება ვეღარ დაანგრევს: “მე შემიძლია ვთქვა, რომ, მიუხედავად ბევრი სირთულისა, მაინც ძალიან კარგად ვცხოვრობ. ღმერთი მართლა იმ განსაცდელს გაძლევს, რომლის გადატანაც შეგიძლია. იქნებ ვიღაცას უცნაურადაც მოეჩვენოს, მაგრამ ლუკას გარდა მე ჩემი პირადი ცხოვრებაც მაქვს. კი, ნამდვილად ძნელია აუტიზმთან ერთად ცხოვრება. მაგრამ ეს იმას არ ნიშნავს, რომ ჩვენ ამის გამო სრულყოფილად აღარ ვიცხოვროთ”, – მეუბნება ბაია და აგრძელებს: “აუტიზმი თვითონ გასწავლის ცხოვრებას. ის გკარნახობს პირობებს. შენ კი შვილის გულისთვის ყველაფერს აკეთებ”.
“ჩვენ არ გვჭირდება დრამა”
კიდევ ერთი გზავნილი ბაიასგან: “ოპტიმიზმი და პოზიტივი. ჩვენ არ გვჭირდება ტირილი, ბნელი ფერები, დრამა და შეცოდება. ხშირად მინახავს საქართველოში ტელევიზიით გადაცემები აუტიზმისა თუ სხვა დაავადებების მქონე ბავშვებზე, რომელთაც ტრაგიკული მუსიკა ახლავს თან, ყველა ტირის და ყველას ყველა ეცოდება. ეს ამ პრობლემისადმი ძალიან მცდარი მიდგომაა. მხიარული ფერები, სიყვარული, სიცილი, იუმორი და იმედი – აი, ეს გაძლევს ძალას ებრძოლო და შენს პირობებს მოარგო დაავადება. ვიცი, რთულია, მაგრამ ამით ცხოვრება არ სრულდება. ეს არ ნიშნავს იმას, რომ თავს არ მოუარო, მეგობარი არ გყავდეს და მოსწყდე სამყაროს, მზე ვეღარ დაინახო”…
ლუკას და ბაიას, ორივეს დიდი, ნათელი თვალები აქვთ. ლუკა და ბაია დღეს ერთნაირად ხედავენ მზეს. ბაია ლუკას ეძახის. ლუკა დედის ხმას მოჰყვება. ასე არ იყო შარშან. იმის წინ. შარშან და იმის წინ, ბაიას იმის თქმაც კი არ შეეძლო დარწმუნებით, უყვარდა თუ არა ის ლუკას. დღეს ლუკა ბაიას ეხუტება. თხოვნას უსრულებს. იმ ბურთს აძლევს, რომელიც ოთახის კუთხეში გდია. ამას მათ ინტენსიური მუშაობით მიაღწიეს. ბაია დარწმუნებულია, რომ ის ფონდი, რომელიც რამდენიმე თვეში აქტიურად ამუშავდება, აუტიზმით დაავადებულ სხვა ბავშვებსა და მათ მშობლებსაც მისცემს იმის საშუალებას, რომ ერთმანეთი თავიდან იპოვონ და თუ ორ სამყაროს ბოლომდე ვერ გააერთიანებენ, გვერდიგვერდ მაინც იცხოვრონ მშვიდად და, რაც მთავარია, ნათელ ფერებში.
ფოტო: საშა პრიშვინი, ხატია ხატიაშვილი
